Een luisterend oor

Een diagnose ASS voor een kind – het doet iets met ouders. Enerzijds brengt het erkenning voor de problemen waar ze tegen aanliepen en antwoorden op de vragen waar ze mee zaten. Anderzijds brengt het onzekerheid, onduidelijkheid en soms zelfs angst voor de toekomst. Op die momenten hebben ouders steun nodig van de mensen rondom hen, een netwerk, een vangnet. En juist dat lijken veel ouders te missen.

Toen ik een zestal jaar geleden startte als gezinscoach ASS, dacht ik dat het zwaartepunt van de hulpvragen binnen de gezinnen waar ik terecht zou komen, zou liggen in de puur praktische dingen rond ASS en hoe hier als ouder mee om te gaan.

Ondertussen ben ik er al een tijdje achter dat niets minder waar is.

Zowat negentig procent van de ouders die ik coach, ervaart onbegrip vanuit hun omgeving (hun eigen ouders, broers, zussen, vrienden, collega’s, …). Ze hebben het gevoel zich elke keer opnieuw te moeten verantwoorden voor hun manier van opvoeden, voor de aanpassingen die ze doen in hun dagelijkse routines om het voor het kind met ASS en daardoor ook voor de rest van het gezin leefbaar en aangenaam te houden.

De stap richting (kinder)psychiater en multidisciplinair team zetten ouders niet zomaar. Vaak gaat hier een lang proces van twijfel aan vooraf. Ouders twijfelen dan vooral aan zichzelf en aan hun manier van opvoeden, ze leggen de schuld van het moeilijke gedrag van hun kind binnen hun eigen aanpak.

Wanneer ze dan uiteindelijk toch bij een (kinder)psychiater terechtkomen, start een emotionele periode. Want tijdens de zoektocht naar de mogelijke oorzaken van het moeilijke of bizarre gedrag van hun kind komen zij soms ook zichzelf tegen, hun eigen jeugd en hun eigen emotionele bagage.

Een diagnose ASS kan opluchting bij ouders brengen. Ze weten dan dat het niet aan hen ligt of aan hun manier van opvoeden dat sommige situaties stroef verlopen. Maar het brengt hen ook in een, voor hen vaak onbekende, nieuwe wereld. Een wereld van hulpverleners die allemaal vanuit hun eigen invalshoek en expertise komen aanlopen met tips.

Samengevat komen deze tips dikwijls neer op begrip tonen voor het kind met ASS, structuur en voorspelbaarheid bieden en je bewust zijn van wat en hoe je dingen vraagt of zegt. Ouders gaan al snel merken dat dit werkt, dat het meer rust brengt bij het kind en dus ook bij de rest van het gezin.

Maar de omgeving van het gezin is er ook nog. Een omgeving die het diagnostisch proces van verder weg volgde of zelfs helemaal niet op de hoogte is. Zij merken soms helemaal niets van het anders-zijn van het kind op of minimaliseren het wanneer ouders erover praten. In sommige gevallen wordt het zelfs volledig ontkend. Dit doet iets met deze ouders, want net op het moment dat zij steun en begrip nodig hebben, een luisterend oor of een extra paar handen, voelen zij zich alleen en onbegrepen. Zij krijgen te horen dat tegenwoordig elk kind wel iets lijkt te hebben en dat dokters zo graag etiketjes kleven.

Ik ben echter van mening dat er niet méér kinderen zijn met ASS dan pakweg twintig jaar geleden. Ik denk wel dat meer ouders de stap richting (kinder)psychiater durven zetten en dat er na een diagnose ook meer openlijk over wordt gesproken.

Soms gaat het zo ver dat ouders zich zo onbegrepen voelen, dat ze beslissen zich terug te trekken in hun eigen veilige cocon. Ze blijven weg van (familie)feestjes, vragen grootouders niet meer om te babysitten en houden hun kind thuis van jeugdbeweging of sportclub. Allemaal om commentaar te vermijden en niet meer te hoeven horen dat ze spoken zien. Dit zorgt er echter voor dat er heel veel druk komt op hun schouders, want, zoals een Afrikaans gezegde zegt: ‘It takes a village to raise a child.’

Onlangs nog vroeg een jonge mama me of ze vanaf nu niet beter gewoon thuis kon blijven met haar kind met ASS in plaats van op weekend te gaan met vrienden of deel te nemen aan uitstapjes omdat deze zo onvoorspelbaar en chaotisch zijn. Ik heb haar op het hart gedrukt dit zeker niet te doen, het is juist goed om op die manier ook voor zichzelf te zorgen. En wanneer ook haar omgeving begrijpt wat ASS inhoudt voor haar kind, zullen zij snappen waarom zij zorgt voor structuur en voorspelbaarheid en ze plannen niet zomaar kan veranderen.

Ik leerde in de voorbije jaren ook dat als ouder ASS uitleggen aan de omgeving niet zo evident is en dat professionele ondersteuning hierbij heel vaak een meerwaarde is. Want als ouder ben je emotioneel erg betrokken naar alle partijen en is het niet zo gemakkelijk om dit op een nuchtere manier te brengen.

Als omgeving kun je ouders van een kind met ASS op vele manieren helpen. Toen ik aan ouders vroeg wat zij nodig hebben van hun omgeving, was het eerste wat de meesten van hen antwoordden: begrip en erkenning.

Daarnaast kun je ervoor zorgen dat je ouders volgt in hun aanpak. Zij hebben er vaak al een lange weg van vallen en opstaan op zitten en weten perfect hoe zij hun kind in bepaalde situaties het best aanpakken.

Maar ook praktische ondersteuning zorgt ervoor dat deze ouders weer wat ademruimte krijgen. Zo kan het op voorhand bespreken van het kerstmenu of een ietwat gestructureerde planning van het familie- of vriendenweekend al heel wat rust brengen.

Mijn hoop is dat meer begrip van ASS in de ruime omgeving van het kind kan zorgen voor een vangnet voor zijn ouders.

Deze mensen hebben niet altijd advies nodig. Soms willen zij gewoon een oor dat luistert, een hand om vast te houden en een hart dat hen begrijpt.